癌症患者康复的主战场（癌症病人的人生）
当一个人突然得知自己得了癌症，陷入困境，他应该怎么办？这大概是人生最难
当一个人突然得知自己得了癌症，陷入困境，他应该怎么办？这大概是人生最难回答的问题之一。
癌症病人师永刚给出了自己的答案，在最初的错愕和痛苦之后，在身体的病痛、治疗的煎熬以及精神上的重压之下，他强烈的求生欲望和强大的意志力带他穿越了最黑暗的时刻，并且将这些磨难变成了他对医学和生命的思考。
在师永刚将自己十年抗癌史写成了厚达500页的一本书之后，腾讯新闻副总编辑杨瑞春，作为师永刚的老朋友，尝试用对话的形式，探索那些支持一位病人战胜癌症的因素：人的毅力、勇气、从医学技术到医疗伦理的进步、社会文明的支持系统、还有命运之神的眷顾。
撰文丨杨瑞春
编辑丨张瑞
出品丨腾讯新闻 谷雨工作室
如果不是看到师永刚的新书《无国界病人》，我从来没有意识到他在我的周围人群里消失了将近十年。在凤凰周刊做主编的他，和之前在中国新闻周刊做主编的我，虽然交集不多，但在一个周刊媒体人的同仁圈子里，都彼此熟悉和关注。
人生的岔路口出现在2012年，那年夏天，师永刚在体检中被确诊罹患发病率为百万分之一的罕见癌症：肾上腺皮质癌。他的身体内切出一个重达一斤六两的大肿瘤。
我特意打开2012年的微信朋友圈，看看那一年发生了什么，才发现十年居然那么久远，比如那一年iPhone才用到4S，很多人刚开始尝试朋友圈，包括我。那年夏天北京突发暴雨，广渠门立交桥下面车里有市民窒息而死。那年伦敦奥运会刘翔在110米栏赛道摔倒退赛。那年我跟着一个媒体交流团去了伦敦。我去深圳出差，喜欢上喝潮汕的虾蟹粥。2012，是美国大片描述为世界末日的一年，但从朋友圈记录的碎片，看起来整个世界还是乐观的、朝气蓬勃的。十年之后的今天回头看，是疫情创伤前的世界让人称羡的精气神儿。
但师永刚的那一年却充满了末日感。他得的罕见癌症，很少人能活过五年，大部分人发病后一年就去世了。
在这个令人绝望的数字面前，那些本来该他指挥报道的大事，和生活中的小确幸，突然都没了意义。从此那个作为作家和杂志主编的师永刚消失了，他成为病人师永刚，一个艰难求生、碾转于中国和美国医院和医生之间的病人。
《无国界病人》©师永刚
《无国界病人》记录了他三千多天的治疗经历。在腰封上写着这句话：“10年2次手术5次复发4次急诊6次放疗3次参与临床试验终获“重生”——这些数字展示了他经历的凶险。看这本书的感觉并不好受，身体的病痛、治疗的煎熬以及精神上的重压，时时会让人有窒息之感。但师永刚强烈的求生欲望和强大的意志力带他穿越了最黑暗的时刻，并且将这些磨难带来的医学思考、生命思考转化为厚达将近五百页的一本书，也被一些癌症患者称为教科书似的求生指南。
此次对话发生时，师永刚返回位于美国休斯顿的MD安德森癌症中心，刚刚做了复查，他已经三年半没有进行持续治疗，如果再坚持一年半，就可以达到临床治愈的标准。他在一个游泳池边和我通话，这个地方曾是中国癌症病人聚集交流救命的信息的中心，也见证了一个个病人的痊愈或者死去。他讲述曾经经历的苦难，不时还会发出笑声，不由让人想到，命运曾经猝不及防地扼住他的喉咙，但现在真的慢慢松开了手。
癌症，一种具有惩罚意味的疾病
杨瑞春：你这本书很让我震撼，多年不见的一个朋友突然把这几年抗癌的经历写出来，既是一个普通患者的亲身经历，又是媒体人跳脱自己去记录和思考这件事情，很佩服，又觉得不是滋味，因为这本书可以说是苦难浇灌出来的果实。
师永刚：生病后其实有一段时间我几乎与世隔绝，怕朋友们知道我是一个癌症病人。得癌症在某种程度上像是对一个人的判决，让你与正常的世界拉开了距离，自然发生了精神隔离。就像桑塔格在《疾病的隐喻》中写的，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种社会的和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。
有意思的是，这本书出版后，我收到了好多朋友的问候，这些朋友向我坦诚自己也曾罹患癌症，只是不愿意让别人知道，这可能是癌症在这个社会，给很多病人带来的压力吧。
杨瑞春：那你为什么会选择自我暴露呢？
师永刚：我其实最开始非常抗拒写这本书。很早就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人，或者我自己都有重要价值。
但最初的那几年，我一直忙于各种治疗，在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的经历。那时我对于人生充满绝望，不敢相信自己可以治好，也不敢相信命运会在最后关头，能把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到明天，所以对于去记录自己的病历以及身边的人与事，没有任何热情。
癌症病人的治疗象没有尽头的马拉松。我在中美两家医院，不间断治疗了将近八年。这八年间， 我就像重新上了一次大学，读了一个本科。而这门功课就是肾上腺皮质癌，围绕这个疾病，我几乎对他进行了一次完整的学习。查遍了目前可以见到的研究文章，以及临床试验。
MD安德森癌症中心长达一英里的廊道 ©师永刚
看病是一个有门槛的事，许多人一旦患癌症，大部分都会陷入慌乱之中，因为他不知道如何去找到对的医院、对的医生，有些人得了罕见癌症后，甚至都没法说正确自己所患癌症的名字。
而我现在成了是朋友中较了解癌症的病人，因此接到了很多的咨询。确实也帮到了一些朋友，比如教他们怎么去找合适的医生，在重大的医疗面前做判断和决定，这种事情多了以后，我就会想能否给大家提供一种方法论。
而我是作家，是记者，写书对我来说，是最好的方法。
四年前，动笔写这本书的时候，我也不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。其实根本原因是自己会成为这本书的主角，而这不是我想要，也不是我想表达的，我完全不想让人知道十年间我发生了什么。这是我隐藏最深的秘密。
包括我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法，也警告我：一旦这本书出版，你今后就终身带着一个符号：癌症病人。促使我下决心继续写完这本书的是两件事：
2019年，我回国做PD1辅助治疗时，医生要我复印一份MD安德森癌症中心治疗肾上腺皮质癌的病历给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，经历过手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗手段。他们说你这个几乎是一个完整的、最先进的一套关于肾上腺皮质癌的最前沿的治疗方法。对国内的病人很有借鉴作用。
第二就是每次回国都会遇到找我咨询的肾上腺皮质癌病人。有一次一个18岁的广西小孩给我打电话咨询，我眼睁睁看着他不到两个月的时间人没了，这对我震撼特别大。因为这个病其实有治疗方案，如果按照这个方案的话，起码能有50%的概率得到一个救治的机会。
我第一次后悔，没有把自己的经历写下来提供给他。也许，他看到这本书，会找到自救的方法。我还希望大家从书中不仅看到苦难，治疗指南，也能看到希望，看到一点点光亮。
杨瑞春：书出版了，现在后悔吗？
师永刚：有点儿后悔，以前你还觉得自己是一个正常人，突然这个形象就崩塌掉了，朋友们对你很关心，但我个人还是觉得不自在。
但是让我感到安慰的是，这本书出来以后在三个方向，引发了一些让我意想不到的反响。这本书最重要的读者就是癌症病人，好多人打电话找我咨询，我有些不堪重负，应接不暇。同时也怕说错，误了别人的治疗。
另一个群体是病人家属。在书里，我写了病人家属的困境，我的调查是接近50%以上的病人家属，都会出现精神问题，很多家属会抑郁。癌症病人家属群体是病人的支撑，但也需要自救。虽然我在书中对家属的问题，涉及很少，但是很多病友家属留言说第一次看到有人愿意理解他们。
这本书还有一个读者群体是医生，这比较出乎我的意料，我这个书里面写了几个美国的医生，我觉得应该对国内的医生有所触动吧。
但愿读者从这本书中受益
杨瑞春：我有个朋友不幸得了癌症，我说要送给他这本书，他回复说已经买了。这本书可能有点像在漂流中的一个定位的浮标，有病人说不定有这样的一个浮标，就得到生的希望。
师永刚：但愿有读者可以从这本书受益。
当一个病人突然得知自己得了癌症，陷入困境，很多不仅仅是财务困境，还有信息困境。比如去什么医院，找什么医生，可以选择什么治疗手段。比如说一个普通的四线、五线城市的一个人，突然得了一个甚至都拼不全名字的一个罕见病，比如说肾上腺皮质癌，只在北上广的少数的医院里面医生才有所了解，那这个病人怎么办？
中国很少有医生去选择罕见病作为自己终生的专业研究方向。很多人都选择了肺癌或者肝癌等大病种，因为病人量大嘛，会有源源不断地病人来找你，收入各方面都会有保证。肾上腺皮质癌是100万人里面一个生病，中国有14亿人，一年仅有2000多个病人，累积下来差不多有两三万人，也是个大数。但唯一被批准的特效药米托坦当时却没有进口。像我这个病在国内最顶级的医院只能做到两步，第一步手术，第二步放疗。这两步走完了以后治疗就结束了。
然后怎么办？你作为一个病人自己得去想办法，但你一个病人，对此能有什么办法呢，基本是慢慢地绝望地等待死亡。而相对而言，欧美有肾上腺皮质癌的医疗联盟，至少有40到50个医生在专门研究这个病。有十多个关于肾上腺皮质癌的临床试验。但在国内呢？至今为零。
杨瑞春：即使放疗，按你的说法好像跟国外的技术差别还非常大，因为我看了你书里写到，中国的放疗是非常粗放的。
师永刚：在国人的概念里面，放疗是一种非常恐怖的事情，几乎就是没有药了，化疗结束了，手术也做了，那好，那给你做个放疗，然后你就回家等死，该吃吃，该喝喝，这是大部分的癌症病人最怕听到的一句话。
但是在我来到美国以后，放疗在我8年的治疗中占到了50%以上的比重，我一共做了6期放疗，在肺部两次、肝部两次，椎L4放疗。放疗医生大概会用一周的时间反复推敲方案，开会研究剂量。我的放疗医生张玉蛟，是MD安德森的终身教授，他在探索放疗能不能在早期肺癌中替代外科手术，再比如，PD-1这种免疫治疗如火如荼的，但经常出现耐药，他们会探索加上放疗，能不能解决耐药问题，等等。
我很感谢放疗医生张玉蛟教授，我在安德森的临床试验组期间，每次治疗完毕，都会复发，出现寡转移病灶。肿瘤一旦爆发，就像高速上失控的汽车一样，每次都是张教授力主放疗，将这个寡转移灶放疗掉。这相当于哐当一脚把这个失控的汽车踩死在原地，为下一步的治疗，腾出时间。而且他愿意为了治疗方案，跟我的另外2个医生去“吵架”。而这一切仅仅只是为了给病人以最好的治疗。
张玉蛟医生 ©师永刚
我在书中也探讨了目前国内放疗与国外的差异。张玉蛟教授曾经写过这方面的一些差异，因为一个优秀的放疗计划的设计，通常需要1至3天时间，但国内病人量非常多，医生根本忙不过来，很难在质量和效率上取得两全的结果。在一些本有可能治愈的肿瘤病例中，由于剂量不足，根本不能根治肿瘤，病人治了等于白治；还有一些病例，是设计的剂量分布不合理，导致肿瘤周围正常组织器官受损，增加了病人的痛苦。他觉得放疗计划应该是国内的医院改进放疗水平乃至肿瘤治疗水平的一个最重要的环节。
杨瑞春：我想无论世界任何一个地方，优秀的医疗技术和服务经验都是值得探讨和借鉴的，也应该是超越国界共享的，这也是你作为“无国界病人”体验到的，你觉得安德森有什么值得国内医院思考的地方呢？
师永刚：国内医院也有很多自己的优势，比如预约时间短，大部分病人都可在较短的时间内，预约到北京上海较顶尖的医院的医生。再就是急诊服务也很有优势，国外的急诊一般视危重情况进行处理，有时你提前来了，等候三个小时，也不一定轮得到你。另一个特别重要的就是便宜，国内的医院相比于国外的收费，包括手术、其他医事收费，至少便宜十多倍。
但国内的医院，也有一些急需改进的地方。比如美国医院体系有很多硬性的约束，比如它的MDT（多学科会诊），杜绝了医生自己拍脑袋做决定。MD安德森实行的是首诊医生负责制。内分泌科的医生哈勃教授，从2013年到现在一直是我的医生。他在这个医院里边起到什么样的作用呢？就是他不仅是治疗肾上腺皮质癌的专业医生，他还负责我在院内的转诊，推荐参加临床试验等。负责监管我的所有治疗。
首诊医生哈勃教授（右）负责治疗已有8年时间 ©师永刚
这个医院系统的内部推荐制，非常高效，就是我作为一个病人，根本不用考虑我下一步应当去找谁，我只需按照主治医生的安排去做即可。但在国内医院系统不能想象，比如说我做完手术，我得自己找化疗医生。不同医院间的CT不互认等，每一步都是墙，没打通。
而医生首诊制就可以做到在这个医院的内部循环，像一条水渠一样，每一步都给你打通了。比如临床试验组的医生，要和我的首诊医生哈勃医生讨论，类似我的激素应该加多少，怎么弄，下一步干啥，必须得首诊医生同意。再比如因为放疗，我的脊椎出现了压缩性骨折，他们又会把我推荐到疼痛科、神经外科，做手术，打骨水泥，甚至去看牙科，见心理医生，包括去做肠镜、喉镜，几乎就是每一步，有任何问题，这个系统会马上帮我解决掉。作为一个病人，你会感觉一直会被一个医生关照着，他在管你。我有每一个医生的电话、邮箱。我有任何问题，给医生发一个邮件，最快的可能一分钟前发出去，十分钟左右就收到了回复，简明扼要，告诉我应该怎么办。
在国内医院经常会感觉到没有人管你，医生间的沟通也很少。放疗、外科、内科几乎各自为战。大多数时候，你要自己去打听谁会治疗我，下一步该怎么办。甚至你面临死亡的时候，能不能去安宁病房，安宁病房能不能收你，连这个也要自己处理。我看到一篇文章，作者的父亲是肺癌，到后期住院，医院说你办住院只能住7天，7天以后你得出院，因为涉及到一些医保的规定或者考核。
老人家每七天折腾一次。办理出院后，再办理入院。感觉很不人性。
杨瑞春：对，应该是不少医院都有出院率的考核，状况也已经很脆弱的病人，到了时间就必须上救护车拉走，那种感觉是很绝望的。病人真是非常痛苦。
师永刚：当然，国外的医院也有很多让人无法接受的地方，比如比国内高至少十倍的收费，漫长的预约时间等。
但我感到很幸运的是，碰到了这么多好医生。比如张玉蛟教授，会主动发邮件来问，最近做复查了吗？效果怎么样？还有我的临床试验医生AUNG NAING教授，在我做完临床试验治疗以后，请我吃饭，他说你治疗做完了，我很开心，我们一起去庆祝一下。我的主治医生哈勃教授知道我当时经济困难，主动帮我从药企申请了价值3万美金的药，免费送给了我。后来又帮我申请了半年的赠药。
与临床试验组的龚晶医生（左）、AUNG NAING医生（中）合影 ©师永刚
我有时候，会感叹，凭啥这些医生要对一个素昧平生的异国他乡的病人这样好？
我觉得他们对病人有一种悲悯，或者是责任。
我跟你讲一个故事，2014年，我的放疗医生迈瑞，在对我的椎L4进行放疗的时候，顺手帮我将左腰大肌上另一个潜在的肿块放疗掉了。他后来专门找我“道歉”，说这个肿块放疗，原来不在我们的治疗计划之内。但根据他的专业判断，它可以被一次性治疗。他说：我不愿意让你再做第二次放疗，你的骨头承受不了再做一次，所以当时就做了。但是后来我查看记录，跟你交流的时候，我忘记跟你说这点，如果你有什么要求请告诉我。
这个善良的医生帮我省了10万美金，提前放疗掉了一个隐患，然后还要跟我“道歉”？！
杨瑞春：你刚才提到有一些国内医生也在看你这本书，他们有什么触动呢？
师永刚：我很欣赏的一本国外医生的著作《癌症传》的译者马向涛，之前是一名外科医生，他看完我这本书后，写文章说百感交集，这里面既有希望通过努力拉近与国外同行差距，让国内患者可以就近医疗的责任感，也有对患者敏感细腻情绪体察不足的内疚。而另一位曾历揭发肿瘤黑幕的医生张煜，认为这本书值得所有的医生都看一下，也许他们会找到医生应有的标准与道德。事实上，这本书出版后，在微博、豆瓣上，至少有十多位医生大V自发的写文章讨论。也许这本书中涉及的许多关于理想的医院与理想的医生的思考，都使许多人在这里找到了共情。
杨瑞春：有一种流传很广的说法，国内的医生做的手术比较多，所以比国外的医生做得好，你是不是经常听到这样的说法？
师永刚：我在MD安德森附近一个被称为“休斯敦癌症村”的社区，遇到过国内来访学的医生。他们在国内本身就是外科医生，来这里访学，回国后会得到重用的机会。闲聊时，大部分对美国的外科医生的意见集中在手术量少，手笨。有一个手术做了8个小时，这位访学的医生说自己3个小时就可以把它做完，看他们做手术，着急。
我刚开始觉得他说的也有道理，后来看久了以后，我觉得国内的手术创新，到现在来说，在世界上总体还处于跟随而不是领先的状态。做的多真的不代表你技术好，也不代表复发机率少。
比如我有位朋友，查出脑动脉瘤。他先在北京找到一家医院，结果发现这家医院使用的是法国的第二代技术，而欧美已在使用第三代技术，手术成功率要高很多。后来他选择了去美国做了手术。
这位朋友告诉我，做手术多，并不一定就可以做好手术，或者可以做一个完美的，不留后遗症的手术。这些都是理念的问题。
杨瑞春：面对癌症，中外医生的治疗思路差异还是很大。这些差异我之前也不太了解，也是这本书给了我很多思考的地方，我想大部分公众甚至医生也并不了解这种理念的差异。
师永刚：我是希望通过对这家治疗癌症的顶级医院的客观叙述，来给国内的病人、医生，带来一些思考与启发。
我个人希望有更多的医生们看到这本书并且有些触动。比如我希望医生能不能腾出时间，成为一个研究型的医生，而不是一个手术工匠。比如我希望有更多的医生愿意坐冷板凳，去做一些罕见病的专家。其实研究透了某一个罕见病，等于你在全世界都会达到这个治疗的顶峰。比如我的化疗医生兰斯教授，他在MD安德森20多年的从医经历中，专门研究成人泌尿生殖道癌的治疗。他被公认为治疗阴茎癌，晚期转移性睾丸癌和纵隔生殖细胞肿瘤的专家。他制定了阴茎癌（一种罕见的肿瘤）的化学疗法和靶向治疗的治疗标准。目前全世界都在采用他的方案，治疗这种癌症。
而我的主治医生哈勃，则是肾上腺皮质癌方面的顶级专家。
癌症病人的人生，
就是一场艰难的马拉松
杨瑞春：你这次回到安德森，复查的结果怎么样？
师永刚：复查结果是稳定，也就是stable。我是今年5月10号去检查的，现在已经有3年半时间没有做治疗了。这是一个我期待已久的重要消息。
我正在进入一个非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上讲，如果治疗结束五年，且没有复发，就达到了医学上的临床治愈。我离这个目标还有一年半。到达这个时间后，我还需要漫长的一年一次的随诊，并且没有时间表。癌症病人的人生，就是一场艰难的马拉松，因为终点看上去遥遥无期。
杨瑞春：你现在去美国正好在疫情期间，应该还是需要克服很多的困难才能过去吧？比如来回机票、隔离等等。
师永刚：疫情期间出国，特别困难，我去年回国是从美国中转荷兰阿姆斯特丹，然后转到广州，再到北京的一个奇葩旅程，隔离需要21天，很折腾，但是我觉得也挺好，起码能回国嘛。这次我回来，发现现在休斯敦癌症村这边中国病人已经很少了。
杨瑞春：因为疫情，很多人确实很难出国接受治疗了。
师永刚：我所了解到的，目前的很多国际医疗中介机构都处于破产的边缘，少数几个还在维持状态。我是5月份过来的，在这个地方只有大概3、4户癌症病人，其中有3户病人是疫情期间没回去，目前这已经变成了印度人聚集的地方。现在这里快成了“中印友好村”了。
早年中国病人特别多的时候，我还是群主，加了很多人。最痛苦的经历就是，看着那些每天跟你在游泳池边一起聊天、喝茶的那些病友，最后一个一个的被你从那个群里删掉（许多去世了），这个过程特别难过、特别痛苦。后来我干脆把群解散了。
杨瑞春：命运对不同的人，面目差别真是非常大。你书里我印象特别深的，有个老顾对吧？老顾来了之后不仅把病治好了，女儿来照顾，还得了一个女婿，算是癌症村里一个特别幸运的病人代表。
师永刚：老顾现在也在休斯敦。他6月份来的，他是多发性骨髓瘤，很奇怪的一个癌症，一治就好，两年到三年以后就复发，他这次治疗效果很好，又准备回国了。老顾是我在癌症村里见到的结果比较完美的一家，现在他的女儿跟女婿已接管并在运营他的工厂。
杨瑞春：总体上看起来，你写到的“癌症村”的病人，大部分人到最后还是没有办法真正治愈，对吧？只是延长了一段时间的生命，很多人最后还是去世了。
师永刚：癌症病人们在这边都相依为命、互相关照。比如我写到的谈姐，一个上海人，对病人特别好，新病人来了以后她都会做一碗馄饨。有一段时间，她接受的免疫治疗效果很好，但到后期，她也走了。
我在书中曾写过一个上市公司的副总，研究能力特别强，自己主导了癌症治疗，并且在第六年的时候，治愈回国了。但一年时间不到，他就去世了。大多数癌症病人的命运，其实都令人一拍三叹。
杨瑞春：你有没有看那个韩剧《鱿鱼游戏》，你这本书让我想到这个剧，每一关你只要选错了，基本就死无葬身之地。这书里你也有一段文字，说“疾病就像旅途，必须在路岔口做出决定”。但是很多人在那个岔口，做出的是错误的决定，然后他们就像剧里边的那些闯关失败的人，就只能死掉了，很像残酷的轮盘赌。
师永刚：你说的非常形象，癌症治疗中，你做这个决定，跟那个决定中间，可能就是一个陷阱。即使你是对的，你也会觉得它是错的，因为你不知道结果。而且这个结果都是拿生命来做赌注的。所以你每走一步都很困难，我在这边认识很多人，命运让你看到很多不可思议的东西。
我一直想不明白，人为什么会生病，为什么会是我，这是一个终极问题。我每天就泡在图书馆里，在网上搜索各种癌症治疗的最新信息，包括许多著作与新的论文。2015年，《自然》杂志与《科学》杂志，曾刊发了两篇文章，论述了“坏运气”在癌症中的重要作用，引起了巨大反响。在网上引发争论与反对。
而在癌症治疗的过程，你会发现，你生病了是一种命运，得到治愈也是一种命运。而被治愈，也只是在合适的医院，医生、药物，你本人的体质或者某个错误的累积。它几乎是所有的巧合的一个总和。这一切特别象命运。
杨瑞春：我特别记得你写的，在其他手段都不起作用了之后，争取进入一个临床试验，开始说你的身体指标不行，没办法进组，但进不去意味着可能就是死亡，你后来还是进去了。那段经历，其实也充满了命运的无常感。
2019年8月，在MD安德森癌症中心参加临床试验 ©师永刚
师永刚：这特别像《鱿鱼游戏》这部电视剧的寓言。你如果入组了，可能你就有一个机会，如果没有药，没有治疗方案，那么，你就会掉下悬崖。并且你无法选择。
杨瑞春：所以虽然说你百万分之一的中奖率得了这个癌症，但你又是极其幸运的，每一个关键的路口基本上都没走错。
师永刚：我其实非常感谢那些在我的每一步治疗中，都给予帮助的医生。是他们让这个幸运得到了延长。这也是为什么在疫情期间，票价极高，回去非常困难的情况下，我还是坚持来安德森复查，坚持跟我的医生保持联络，就是因为我觉得在这里，能找到安全感。
“焦虑先生”的玫瑰
杨瑞春：我觉得你的幸运，也是因为你所拥有的资源、经济基础，包括你拥有的搜寻信息的能力，学习的能力，我觉得也都在发挥作用。
师永刚：我在豆瓣上看到一个人写文章，他说像你这样资源丰富的人，才有这样的机会。其实我不觉得我资源丰富。在北京，你最多就是能找到人尽快的挂上号，找到给你做手术的医生。疾病面前人人平等，生死面前人人平等，在命运面前，我照样在北京买不到救命药，找不到可以专业治疗自己这种癌症的医生。到了美国，我举目无亲，能有什么资源呢？只不过你遇到了善良的人，善良的医生。他们也不会单单对我好，而是他们的价值观，让他们这样对待病人。
另外在美国治疗确实很贵，非常贵，我是卖了深圳的一套房子来治病的。但我是一个做加减法做得比较清楚的人，在拥有这套房子跟生命面前，我肯定把房子卖掉，没有生命我要它有何用呢？
我同意另一位网友在豆瓣上的留言：“对于一个奋力求生的人来说，能找到多少资源，最终又能挣扎到哪一步，其实也可以算是命运的一种吧，任何人都不必为拥有玫瑰而感到羞愧。”
杨瑞春：你前后大概一共花了多少钱，有一个概念吗？
师永刚：2014年，我卖了一套房子，这套房子使我坚持到了现在。我觉得我真正拥有的资源，是这几十年做媒体的经验，让我对自己的问题像记者那样去系统地了解，系统的追问，系统的总结。我觉得这种方法论可能帮了我，这可能是我最大的特权。
杨瑞春：你在整个书里最让人惊叹的是你求生的意志和你的坚持，你是怎么和内心的恐惧焦虑相处呢？
师永刚：癌症病人可能都有一种共同的病：CT焦虑症。做CT复查的结果，是检验你是不是复发、治疗有效还是无效，是不是要进入下一个旅程的一个金标准。每次做CT前那一周，我就会陷入恐慌。我找到平衡自己焦虑的方法是祈祷。祈祷其实是跟自己说话，鼓励自己。每次在自己最焦虑的时候，我就一遍一遍地去祷告，其实就是精神胜利法，这是病人最后的武器。
其实我有段时间，在安德森的名气很大，医生都叫我“焦虑先生”。每次见医生前我还会有个特别详细的提问清单。甚至我问的很多问题，不一定每个医生都会去研究，他们会懵一下，有这个事情吗？会抄下来专门去查一下再跟我讨论。
杨瑞春：看来记者的习惯能帮你整理思路，让你和医生更有效率的交流。另外就是对你这本书的写作，应该也是一个很好的记录吧？你说是生病4年之后才开始准备写作这本书的，但是我看到你对生病全程都描述了很多细节。但要让我去想8年前，即使是一个很重要的事情，可能细节我也想不清楚。
师永刚：这本书能够完整写出来，要感谢MD安德森的电子病历系统。里面有我见诊医生的所有纪录。人的记忆很奇怪，你以为你把所有的东西都忘记了，但如果有一个细节突然触动了你，其实是可以把你记忆的开关打开的，自动检索到那个时候。这个电子病历串起了我的记忆。
杨瑞春：那你通过这本书的写作，你和自己的这段经历，有达成了一种什么新的关系吗？
师永刚：现在我已经能够很坦然地看待这件事情。我的价值观、世界观这几年发生了一个巨大的变化，目前来讲，我能够坦然地接受很多失去的东西，甚至主动放弃。你看就像现在，在游泳池边上给你打电话，看着游泳池里边小孩在那游泳，觉得很自在，很开心，我以前会觉得躺在泳池边的躺椅上是虚耗生命，浪费时间。我们应该把时间与生命浪费在美好的事物上。我以前曾写小说、写诗，有一段时间我已经放弃了，但现在我重新找回了对于诗歌的感觉。另外我也会继续写一部癌症方面的新书。我觉得自己应当多写一些“有用的书”，因为它能帮到别人。
MD安德森癌症中心内部为病人提供的休闲区 ©师永刚
杨瑞春：你在书里记录了一些本来可能回避掉的个人隐私，比如你在做医学实验的时候，偷偷尝试了别人推荐的中药，被检测出来，差点影响了后面的治疗。你也写到了对照顾你的妻子的忽视和自私，为什么你会把这些如实写出来。
师永刚：我写出这些所谓的错误，是想警诫看到这本书的病人，不要再犯这样的错误。而这些错误，也是我的治疗的一部分，我不能回避它，否则就丧失了这本书的指南以及参考价值。
写我和家人，是我还想告诫更多的病人，请不要以病要挟陪伴自己治疗的家人。病人家属是中国庞大的癌症群体中，一个常被忽略的群体。他们需要得到更真切的关注。
杨瑞春：我期待接到你一年半后临床治愈的好消息，到时候你准备怎么庆祝？
师永刚：未来无法预测。如果一年半后，我得到这个上帝的礼物，我会再用一本关于癌症病人的新书，来表达对他的赞美。
文章来源 | 腾讯新闻
封面 | 《送你一朵小红花》剧照
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