汕头市濠江区特殊幼儿教育(汕头市濠江区幼儿园)

照顾“星儿”不轻松。金莉要留神看住孩子，不能分离片刻，夜里没法睡得很沉。张明对疼痛和危险缺乏感知，稍不注意便跑上家里顶层的天台，或是窜到公路上，很危险。“还要担心他把樟脑丸、干燥剂吃了，砸手机更是家常便饭。”

家里保持“男主外、女主内”的模式，陪伴“星儿”的担子落在金莉身上。张明快5岁时确诊孤独症，彼时濠江区没有康复机构，金莉带着孩子去过汕头、珠三角等地，换了几家康复机构。

在当时，民办机构康复训练费用高昂，超过3000元/月，3年花了12万元。金莉家里靠老公一人务工，养活全家六口，入不敷出。巧手的金莉照顾孩子的同时，抽时间做手工制品出售，帮补开销。“现在我还开了两个团购群，帮忙送货。”

异地求诊，濠江区其他“星妈”也经历过。刘娟的儿子出生于2004年，26个月在广州确诊为孤独症。刘娟携子到惠州一家知名机构接受康复训练，两地奔波的生活持续了快8年。“只要有希望，砸锅卖铁，跑多远都要治疗。”

“星妈”更需要一双发现美的眼睛。多年悉心陪伴，金莉发现儿子喜欢串珠子，便引导他往这方面发展。张明沉下心串完一条珠链后，她很欣慰，自己可以稍稍休息喘口气。“如果有更多人理解孤独症，掌握陪伴孩子的方式，那就更好了。”

金莉当义工多年，帮过一些农村孤独症家庭。在她劝说下，郑胜为家人办理了残疾证，获得残疾人补贴。2017年，金莉、刘娟等人发动濠江区一群“星妈”组成互助会，抱团取暖，有个精神慰藉。“更重要的是，鼓励更多农村家庭尽早办理残疾证，让孩子接受康复性干预。”

一场“抢救性康复”实验

为解决当地没有公办康复训练机构的难题，濠江区残联于2015年牵头成立佳宁康复中心，以政府购买服务的方式，聘请第三方运营。从事志愿者工作数年的林瑞珠承接了康复中心的运营，至今7年。

在佳宁康复中心，老师引导“星儿”们进行康复训练。

这对于家里有孤独症孩子的农村家庭来说，是一个福音。佳宁康复中心最初面向学龄前儿童开展抢救性康复，当地适龄儿童可免费接受康复训练。“一开始有18个孩子送过来。”林瑞珠回忆。

在佳宁康复中心，老师引导“星儿”们进行康复训练。

有过14年乡镇幼儿园工作经历的曾静端是康复中心招聘的第一批教师。当时她48岁，只接受过两周幼教从业培训，且离开岗位多年，孤独症康复训练对她来说是全新的领域。“以前教拼音，学生一天能学3个韵母。现在，他们一周未必记得住一个。”

康复训练的过程，漫长而艰难。“星儿”有自残的倾向，会把头使劲往地上磕碰，曾静端一开始手足无措。但慢慢她发现，“星儿”缺乏语言表达能力，哭闹和“自残”，都是宣泄情绪的方式。“需要细致地从行为去分析原因。”

曾静端在发现，有的家庭干预方式不当。“星儿”到了四五岁不大会说话，喜欢乱跑、砸东西，便打骂孩子，认为他们“不乖”，教育方式简单粗暴。“事实上，家长知道孩子有孤独症很绝望，我们要在亲子互动中，让他们学会陪伴，树立信心。”她说。

目前，佳宁康复中心约40名孩子接受亲子康复训练，剩下的孩子可免费享受全日制托管服务。“上了生活技能课程，回到家我悉心引导，小孩会开始做简单的家务。”金莉说。

佳宁康复中心设置了医院、超市等模拟场景，让孩子在生活体验课程中逐渐学会社交。

林瑞珠说，佳宁康复中心从建立至今，共入训273人次，回归普幼普校的35人。“目前还有13名小朋友接受半融合康复训练，如果情况理想，可以回归普幼普校。”她补充。

从全国范围来看，随着孤独症普及，孤独症康复机构呈现增长的趋势，服务的专业性也在提高。报告显示，近年来针对孤独症群体的康复机构数量增多，由1600多家增加到了1811家，增长了12%；服务能力由不到20万增长到服务30万人以上，增长了30%；从业人员从不到3万人增长到5万人以上，增长了40%；机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。

师资、学位仍然紧张

佳宁康复中心成立后，面临师资紧缺的问题。“我们像一支‘杂牌军’。”林瑞珠调侃道。

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